Моїми очима: Життя з невидимою хворобою
Я була здоровою, здоровою та активною 26-річною жінкою, яка займалася пригодою на все життя: мені платили за роботу з родиною в Нью-Йорку. Однак моє життя перевернулося з ніг на голову, коли я був змушений повернутися додому, в Австралію, лише через 6 тижнів.
Мені стало надзвичайно погано, і я повернувся, провівши 1 місяць у лікарні з таємничою хворобою.
Я не міг встати або ходити, і у мене були постійні запаморочення, нудота, сильний туман мозку, хронічна втома, мігрень та непритомність.
Лікарі замовили тест «нахилення столу», під час якого я був прив’язаний до ліжка і нахилений під різними кутами, поки машини, серед іншого, контролювали мій кров’яний тиск і рівень кисню.
Зрештою я втратив свідомість. Моє тіло було паралізовано, і здавалося, ніби мій мозок каже моєму тілу відповісти на вказівки лікаря. Але я не відповідав. Я почав молитися.
Ще п’ятеро лікарів та медсестер прибігли і запевнили мене, що все буде добре.
Однак незабаром після цього вони діагностували синдром постуральної ортостатичної тахікардії (PoTS). Я був одним із щасливчиків, які насправді отримали діагноз, оскільки PoTS може не діагностуватися протягом багатьох років.
PoTS - це стан, що впливає на вегетативну нервову систему, коли між парасимпатичною та симпатичною нервовою системою виникає неправильне спілкування. Ці системи складають блукаючий нерв, який є головним нервом від мозку до решти тіла.
По суті, це заважає організму регулювати функції "бийся чи біжи" і "відпочивай і перетравлюй", що іноді може призвести до відсутності припливу крові до серця або мозку.
Вплив на моє життя
Моє життя повністю змінилося. Я перейшов від незалежної, підтягнутої та активної людини до відчуття, ніби вантажівка щодня мене збивала. Тахікардія (дуже висока частота серцевих скорочень), запаморочення, мігрень та нудота були постійними, і стояння у вертикальному положенні здавалося абсолютно новим для мого тіла та мозку.
Перші кілька днів цього стану було найважчим, і прийняти його було справжнім випробуванням.
Але я мусив визнати, що моє тіло не здатне робити те, що могло раніше. Мені довелося подумки перепрограмувати свій мозок, щоб зрозуміти це і навчитися приймати кожен день, як він прийшов.
Більшість досліджень PoTS свідчать про те, що зміна способу життя та час можуть допомогти покращити стан, але не існує відомого лікування. Моє повсякденне життя полягало б у переміщенні (якби я міг) з ліжка на диван та назад знову, маючи справу з тахікардією, нудотою, запамороченням, мігренню, припливами, пресинкопом та мозковим туманом у різних поєднаннях.
Я [приймав] ліки для зниження частоти серцевих скорочень, таблетки проти нудоти, таблетки від запаморочення та ліки від автомобільної хвороби, все, намагаючись зменшити свої симптоми. Це не могло бути, я подумав собі. Повинна бути альтернатива.
Я почав досліджувати стан, вивчати мої тригери, розуміти більше про своє тіло і намагатися допомогти собі щоденні симптоми будь-якими способами.
У мене була місія, яку мені потрібно було виконати, і цілі, які я хотів досягти, і я не збирався дозволяти, щоб мене щось зупиняло.
Я досліджував протоколи аутоімунного харчування і перейшов на палео-дієту, а потім на рослинну дієту. Я вирізав цукор, крохмаль і пшеницю і перейшов до органічного та лужного режиму, який був величезний поворот для мене.
Я почав регулярно проходити акупунктуру, щоб збільшити приплив кисню та крові, що також зменшило б мігрень, нудоту та запаморочення. Я також почав займатися оздоровчою йогою Айенгара, кондиціонуючи свої м’язи і дозволяючи своєму тілу починати вчитися, як знову бути вертикальним, не падаючи в непритомність.
Мені також довелося навчитися виштовхуватися зі своєї зони комфорту, знаючи, що лише тоді я зможу почати прогресувати.
Прості завдання, такі як пройти до кінця мого під'їзду, щоб забрати пошту, стали маленькими перемогами, і коли я повільно почав виходити на вулицю, я зрозумів, що у мене виникла тривога з приводу публічного епізоду, який ще більше спровокує мої симптоми.
Здавалося, це занепокоєння імітувало мої симптоми PoTS, і навпаки, тому отримання професійної допомоги, щоб розрізнити ці два способи та допомогти їм, стало для мене величезним кроком вперед.
Я почав концентруватися на тому, що все буде добре незалежно від найгіршого сценарію.
Крім того, я виявив, що підготовка до епізоду допомогла мені почати ставити певні цілі та відновити деяку нормальність у деяких частинах свого життя. Наприклад, я почав носити з собою їжу та електроліти, носити пульсометр, приймати імбирні жувальні та таблетки від нудоти та переконуватися, що не перенапружуюсь.
Жити з «невидимою хворобою»
Для розумової стимуляції я вирішив записатись на магістерський курс (який спеціалізується на ранньому дитинстві) лише через кілька місяців після отримання діагнозу.
Найскладніше в цьому стані та будь-якій формі дизавтономії полягає в тому, що це "невидима хвороба". Насправді, я втратив підрахунок того, скільки разів хтось сказав: "Хоча ти добре виглядаєш, ти не виглядаєш хворим".
Нас завжди вчать ніколи не судити про книгу за її обкладинкою, і наскільки це правда мені зараз звучало.
Університетське життя важке і може бути повноцінним для найбільш здорових людей, не кажучи вже про тих, хто бореться з хронічною хворобою. Я орієнтувався в університетському житті, приймаючи його повільно, вступаючи за сумісництвом і переконуючись користуватися всіма послугами підтримки, доступними для студентів. Я також мав підтримку своєї сім'ї та друзів, щоб водити мене на уроки, що було дуже важливо, оскільки стан обмежувало мою впевненість у водінні.
Я поінформував усіх своїх професорів про свій стан, зокрема про те, чого очікувати - наприклад, про необхідність їсти чи пити в класі, щоб підвищити тиск, - і про те, що якщо вони виявлять, що я лежу в задній частині класу, піднявши ноги до стіни , вони не повинні насторожуватися.
Я думаю, що навчання, спілкування та прохання про допомогу - це все те, що мені ніколи не було зручно робити, але те, що я навчився, мені потрібно було робити. Зазвичай я допомагав мені, але тепер таблиці перевернулись.
Виступати за свої права теж було чомусь, чому я мусив навчитися, особливо, якщо PoTS була невидимою хворобою. Я просив про продовження терміну, повідомляв про спалахи та домовлявся про періоди стажування, щоб краще відповідати моєму стану. Це гарантувало, що моє тіло не обмежує мене фізично.
Все це було необхідним, щоб продемонструвати мої здібності вчителя, незалежно від моєї хвороби.
Я закінчив магістра викладання у ранньому дитинстві, отримавши найвищу нагороду за академічні досягнення та пропозицію здобути ступінь доктора філософії.
Повернення до викладання
Тим часом у мене була мрія відкрити дошкільний навчальний заклад, який спеціалізується на методі Монтессорі. Я вже подав заяву про відставку з посади вчителя Монтессорі перед поїздкою до Нью-Йорка, і вирішив, що настав час відкрити власну школу.
Після мого повернення до Австралії, навіть перебуваючи в лікарні, ця мрія була ще жива і над логотипом працювали. Я думала про те, як запустити програми для батьків і дітей дошкільного віку, коли навіть довго не могла стояти!
Приблизно через 7 місяців після мого діагнозу та на першому курсі магістра я вирішив знайти дім, який я міг би частково перетворити на школу, і саме тут я розпочав «Мою Монтессорі».
Це було ідеально: мені не довелося їздити на роботу, я міг працювати години і дні, які мені підходили, і я знаходився в зоні остаточного комфорту на випадок спалаху.
Зараз, через 6 років, я керую школою з понеділка по п’ятницю, зараз навчається 42 сім’ї. У нас було понад 150 сімей, які пройшли через школу, виграли численні нагороди за досягнення в галузі освіти та інновацій, з’явились у ЗМІ та навіть співпрацювали з державними установами та Департаментом освіти.
З часом, коли я продовжував відновлювати своє здоров'я, я міг робити все більше і більше - і тепер мене ніщо не зупинить.
Погляд у майбутнє
В даний час я досить добре справляюся зі своїми симптомами. Тим не менш, після повернення з лікувального центру в Перті, я тепер знаю, що мені потрібно працювати над тренуванням мінливості серцевого ритму - тобто реакцією серцебиття на стрес - для оптимізації його функції та відновлення контролю над моїми парасимпатичними та симпатичними нервової системи.
Я практикую йогу і регулярно проходжу акупунктуру, вживаю органічну рослинну дієту, шукаю альтернативні методи лікування і майже перестав приймати ліки.
Щодо самого життя, моя пристрасть і місія допомогти вихованню майбутніх поколінь йде повним ходом. Мій Монтессорі процвітає настільки, що нам потрібно знайти більші приміщення; ми лопаємося по швах!
Як би одного бізнесу недостатньо для ведення хронічних захворювань, я також розпочав роботу «Guide & Grow», яка полягає у навчанні та вихованні батьків та вихователів, як керувати поведінкою дітей та допомагати їм розвивати життєві навички. Курс акредитований Управлінням стандартів освіти Нового Південного Уельсу.
Guide & Grow також має канал YouTube під назвою Guide & Grow TV, а група Facebook, яку я створив 5 місяців тому, вже має понад 31 000 членів на міжнародному рівні.
Все можливо, коли ти до цього додумаєшся. Ніщо не можна досягти; вам просто потрібно продовжувати працювати для досягнення своїх цілей і мрій, вносячи кілька коригувань по ходу.
Життя - це подорож: ми постійно вчимось, і через усі труднощі приходять найбільші благословення.
