Як розсіяний склероз впливає на тривалість життя?
Розсіяний склероз - це тривалий стан, який вражає центральну нервову систему. Симптоми можуть різнитися за ступенем тяжкості, від легких до виснажливих. У рідкісних випадках людина може втратити здатність ходити і говорити.
Розсіяний склероз (РС) - це прогресуюче захворювання, а це означає, що воно поступово загострюється. Однак, залежно від типу, це може також включати ремісії та спалахи, так що люди часто відчувають себе краще на деякий час, перш ніж симптоми з'являться знову.
Перші симптоми РС зазвичай виникають у віці від 20 до 40 років, і прогресування варіюється в широких межах.
Симптоми РС можуть впливати на повсякденну діяльність та знижувати якість життя людини. Однак досягнення медицини за останні роки означають, що перспективи розвитку РС швидко покращуються.
Дізнайтеся більше тут про стадії РС та як вона прогресує.
Фактори, що впливають на тривалість життя
Оцінки тривалості життя різняться, оскільки РС по-різному впливає на людей і тому, що прогноз для людей із таким захворюванням швидко покращується.
За даними Національного інституту неврологічних захворювань та інсульту (NINDS), людина з РС тепер може розраховувати жити стільки, скільки людина без цього захворювання.
Національне товариство MS відзначає, що в рідкісних випадках, коли стан швидко прогресує, це може призвести до летального результату. За їх підрахунками, РС може скоротити життя людини на 7 років.
У 2013 році вчені повідомили про це в журналі Неврологія що тривалість життя людей з РС була приблизно на 7-14 років нижча, ніж для людей без захворювання.
Раніше лікарі вважали РС невиліковною. Однак за останні 2–3 десятиліття з’явилися нові методи лікування, які можуть уповільнити прогресування РС та ефективніше керувати симптомами у деяких людей.
Завдяки новим методам терапії, що модифікують захворювання (ДМТ) та реабілітаційним стратегіям, багато людей з РС можуть сподіватися жити більш активно, ніж це було можливо в минулому.
Дослідники припускають, що зазвичай не прямий вплив РС скорочує життя людини, а ускладнення, які можуть виникнути, або інші стани, які не пов’язані з РС.
Різні фактори можуть впливати на тривалість життя людини, коли вона має РС. До них належать:
- тип РС, який вони мають
- їх вік, коли симптоми починаються
- ступінь вираженості їх симптомів
- як швидко прогресують симптоми
- тривалість часу між спалахами
- яке лікування вони отримують
- ускладнення, що розвиваються
- якість життя людини
Більшість людей з РС мають рецидивуюче-ремітуючі РС (RRMS). Після того, як симптоми з’являються вперше, у них спостерігається рецидив у середньому раз на 2 роки. Між рецидивами їх стан залишається стабільним.
Вторинна прогресивна РС (SPMS) - це прогресивний тип РС. Спочатку людина буде відчувати чергування спалахів та періоди одужання. Однак з часом у них почнеться менше раптових рецидивів, але постійне погіршення симптомів.
Первинна прогресуюча РС (PPMS) має лише прогресування симптомів та відсутність ремісії. Прогресуючі форми РС можуть бути більш важкими і важче піддаються лікуванню.
Більшість людей з РС спостерігатимуть певну втрату фізичних та інших здібностей, але приблизно дві третини людей із таким захворюванням продовжують мати можливість ходити, за даними Національного товариства з питань РС.
З часом деяким, хто страждає на РС, може знадобитися допомога, така як палиця або ходунки, щоб запобігти падінню та допомогти їм зберегти енергію.
Однак останні та постійні медичні досягнення означають, що прогноз для людини з РС швидко покращується, а також шанси жити до тих пір, поки хтось не страждає від цього захворювання.
Засоби, що модифікують захворювання
Дослідження, проведені протягом останніх 20-30 років, дозволили отримати лікування, яке спрямоване на конкретні зміни, що відбуваються при рецидивах РС. Фахівці називають такі методи терапії, що модифікують захворювання (ДМТ).
Є вагомі докази того, що якщо людина використовує ДМТ з ранніх стадій РС, це може допомогти запобігти рецидивам та уповільнити прогресування захворювання.
Управління з контролю за продуктами та ліками США (FDA) схвалило більше десятка DMT для використання з РС. У 2018 році Американська академія неврології (AAN) видала нові рекомендації щодо використання ДМТ для лікування РС.
Рекомендації пропонують використовувати ДМТ як лікування першої лінії та як триваючу терапію, можливо в поєднанні з кортикостероїдами.
DMT включають:
- глатирамер ацетат (Glatopa)
- інтерферон b-1a (Avonex, Rebif)
- інтерферон b-b (Betaseron, Extavia)
- диметилфумарат (Tecfidera)
- фінголімод (Гіленя)
- алемтузумаб (Лемтрада)
- окрелізумаб (Ocrevus)
- сипонімод (Майвент)
- мітоксантрон (новантрон)
- наталізумаб (Тисабрі)
Люди можуть приймати деякі з них всередину, деякі - для ін’єкцій, а інші лікар даватиме у вигляді внутрішньовенної інфузії.
Мітоксантрон, раніше під торговою маркою Novantrone, є старішим DMT, який може мати серйозні побічні ефекти, включаючи кардіоміопатію та проблеми з фертильністю.
Рекомендації AAN пропонують лікарям уникати призначення мітоксантрону, якщо ризик для людини може бути більшим, ніж користь, яку може запропонувати препарат.
Люди, які вживають цей препарат, можуть побажати поговорити зі своїм лікарем про перехід на інший варіант. Однак можуть бути негативні наслідки і від зміни ліків.
Лікарі можуть запитати людину про її потреби та уподобання. Вони можуть чітко пояснити необхідність контролювати побічні ефекти та регулярно відвідувати огляди, щоб оцінити прогрес людини.
Цільова терапія
Оскільки люди різняться у своїй реакції на РС та лікування, лікарі та дослідники зараз зосереджуються на способах націлювання на ліки, що підходять для людей. Це передбачає виявлення варіацій генів, які можуть відігравати певну роль у РС.
Наприклад, якщо пошкодження конкретного гена спричиняє симптоми для однієї людини, наприклад, націлювання на цей ген може забезпечити ефективне лікування, але з меншим непотрібним пошкодженням інших генів.
Якщо людина виявить, що її спосіб лікування не допомагає, він може побажати поговорити зі своїм лікарем про спробу іншого типу.
Розпізнавання рецидивів РС
РС включає періоди ремісії та рецидивів. Рецидив або спалах - це коли симптоми раптово повертаються після періоду поліпшення стану. Під час періоду ремісії симптоми можуть зменшуватися або зникати.
Хоча ДМТ можуть зменшити частоту та тяжкість рецидивів, вони все одно можуть траплятися.
Не завжди легко помітити рецидив, перш ніж симптоми стануть серйозними. Симптоми можуть виникати без попередження.
Можливими причинами рецидиву є стрес та інфекція. Якщо людина знає, що сталося одне з цих станів, вона може бути готова звернутися за лікуванням, як тільки у них з’являються симптоми РС.
Людина може помітити зміни в:
- зору, наприклад, розмиття або затемнення
- почуття, такі як поколювання або оніміння
- мислення, наприклад, труднощі з приділенням уваги або зосередження на завданнях
- контроль сечового міхура, що призводить до посилення терміновості сечовипускання
Перш ніж рекомендувати лікування, лікар повинен вирішити, чи є симптоми рецидивом.
Лікар розгляне:
- чи залишаються симптоми принаймні 24 години без будь-якої температури або інфекції
- якщо може бути якась інша можлива причина симптомів
Якщо симптоми, як видається, зумовлені рецидивом РС, лікар може запропонувати ін’єкцію кортикостероїдів для зменшення запалення.
У минулому кортикостероїди відігравали ключову роль у лікуванні РС. Однак вони можуть мати негативні наслідки, якщо люди вживають їх тривалий час, і вони можуть бути менш ефективними, ніж деякі новіші препарати.
Управління іншими умовами за допомогою РС
Поряд з РС можуть виникати й інші захворювання. Запобігання цим ускладненням та управління ними може допомогти поліпшити якість життя та тривалість життя людини.
Систематичний огляд, який з’явився у 2015 році, показав, що наступні стани є «досить поширеними» у людей з РС, коли лікарі порівнюють їх із тими, хто не має РС, і що ризики, як видається, зростають із віком.
- ішемічна хвороба серця
- хронічна серцева недостатність
- гіпертонія
- інсульт
- високий рівень холестерину
- діабет
Дослідники закликали отримати більше доказів, щоб підтвердити, наскільки значущим може бути зв’язок, оскільки це може вплинути на стратегії лікування.
Більша частота цих ускладнень може бути пов’язана не з самою РС, а з факторами ризику, які частіше зустрічаються у людей з РС.
Наприклад, знижена рухливість може призвести до надмірної ваги, а це може вплинути на ризик серцево-судинних захворювань та діабету. Проблеми з балансом також можуть збільшити ризик падіння. Це теж може вплинути на тривалість життя людини.
Стратегії вирішення цих питань можуть допомогти поліпшити якість життя людини та ризик ускладнень.
Приклади включають:
- відповідна фізична терапія
- здорове харчування
- пристосування та допоміжні засоби вдома, такі як грейфери, для запобігання падінню
Натисніть тут, щоб отримати додаткову інформацію про здорову дієту для РС.
Як і у багатьох довготривалих захворювань, у людини з РС може бути більше шансів на розвиток депресії. Продовжуючи бути максимально активними, проводячи час з родиною та друзями та приєднуючись до групи підтримки, все це може допомогти запобігти цьому.
Поліпшення повсякденної діяльності та якості життя
РС впливає на мобільність людини, і це збільшує ризик падінь.
Дослідження, опубліковане в BMJ зазначає, що від 52 до 63 відсотків людей з РС падають принаймні один раз за періоди від 3 до 6 місяців, що призводить до болю, дискомфорту та страху знову впасти.
Реабілітація може допомогти змінити поведінку, підвищити фізичну впевненість та рівень активності та покращити якість життя людини.
У 2012 році дослідники із реабілітаційного центру у Швейцарії рекомендували розробити «комплексні реабілітаційні втручання», щоб зменшити негативний вплив на щоденну діяльність людини, її незалежність та якість життя.
Вони запропонували програми, які:
- задовольнити потреби людини
- починати з низької та помірної інтенсивності
- передбачайте регулярні періоди відпочинку, щоб зменшити ризик подальшої шкоди
Індивідуальні потреби залежатимуть від:
- тяжкість симптомів
- стадія РС
- функціональні здібності людини
- особисті побажання та потреби
Дослідницька група припустила, що реабілітація може принести користь як психічному, так і фізичному здоров’ю. Це також повинно передбачати освіту та обмін інформацією про РС з людиною та її вихователями.
Користь від фізичних вправ
З РС збільшення або підтримка рівня фізичної активності може принести цілий ряд короткострокових та довгострокових переваг.
Національне товариство MS зазначає, що деякі види фізичних вправ можуть допомогти поліпшити наступне:
- здоров’я серцево-судинної системи
- фізична сила
- функція сечового міхура і кишечника
- енергетичні рівні
- настрій
- суспільне життя
З іншого боку, низький рівень активності може сприяти:
- хвороба серця
- м’язова слабкість
- низька щільність кісткової тканини
- неефективне дихання
- депресія
Зменшення цих показників може сприяти збільшенню тривалості життя людини.
Цільові програми вправ можуть покращити:
- ходьба, що також полегшує виконання інших вправ
- баланс, що знижує ризик шкоди від падіння
Відповідні заходи можуть включати:
- йога або тай-чи
- плавання
- водна аеробіка
- їзда на велосипеді
- танцювати
- садівництво
- активні домашні справи
Потреби та здібності можуть різнитися в залежності від людей, а також під час ремісії та спалахів.
Якщо це можливо, найкраще знайти програму, яку терапевти розробили для людей з РС, або інструктора, який обізнаний про РС та її фізичні потреби та вимоги.
Людина може запитати свого лікаря про відповідні програми, вправи та інші види підтримки та реабілітації.
Outlook
РС є серйозною хворобою на все життя, і жити з нею може бути складно. У минулому це сприяло зниженню тривалості життя.
Однак за останні кілька десятиліть нові ліки та методи реабілітації дають змогу покращити якість життя при РС, і тривалість життя для багатьох така ж, як і для людини без захворювання.
Наявність системи підтримки, яка розуміє, що таке діагностика та проживання з РС, життєво необхідна. MS Healthline - це безкоштовний додаток, який надає підтримку в режимі індивідуальних бесід та групових обговорень із людьми, які його отримують. Завантажте програму для iPhone або Android.
