Який прогноз для людини з РС?

Розсіяний склероз - це дегенеративні розлади центральної нервової системи. Основна причина невідома, але імунна система відповідає за пошкодження нервів, що виникають.

Покриття речовини під назвою мієлін захищає нервові волокна. При розсіяному склерозі (РС) відбувається демієлінізація. Це процес, завдяки якому імунна система руйнує мієлінову оболонку нервових волокон.

Мієлін ізолює і оточує серцевину нервового волокна, або аксона. Коли пошкодження відбувається в аксоні, це заважає руху сигналів по нервах. РС також призводить до виродження самих нервів. Це може вплинути на рух, мовлення та процеси мислення.

В даний час майже один мільйон людей у ​​Сполучених Штатах живе з РС, згідно з даними Національного товариства з питань РС. Національні інститути неврологічних захворювань та інсульту підрахували, що 250 000–350 000 людей у ​​США мають РС, але вони зазначають, що важко точно знати, скільки їх існує.

У цій статті ми розглядаємо вплив життя з РС та способи управління захворюванням.

Outlook з MS

РС може виснажувати. Однак людина може адаптувати свій спосіб життя, щоб покращити якість свого життя.

Життя з РС може бути важким. Стан непередбачуваний, і симптоми з’являються і зникають.

Це може ускладнити людині - і оточуючим - знати, що станеться.

Тривалість втоми та болю в стані можуть витрачати енергію, сексуальна дисфункція може впливати на стосунки, а труднощі руху та координації можуть погіршувати щоденну функцію.

РС може впливати на людей по-різному. Деякі люди відчувають симптоми, які поступово прогресують, тоді як симптоми інших розвиваються поетапно. У людей із рецидивуючо-ремісивною РС (RRMS) симптоми можуть стихати протягом тривалого періоду, перш ніж повернутися в більш важкому стані. Якщо у людини первинна або вторинна прогресуюча РС, симптоми поступово посилюються.

РС рідко буває летальним, і більшість людей можуть розраховувати на той самий термін життя, що і людина без РС, згідно з NINDS. У кількох людей будуть симптоми, які заважають їм ходити, говорити та писати, але більшість людей і надалі матимуть змогу робити це. Однак з часом деяким може знадобитися допоміжний пристрій, наприклад, трость.

Однак це залежить від типу РС та лікування, яке вони отримують.

Близько 1% людей матимуть швидко прогресуючий тип РС, який, швидше за все, призведе до важких симптомів за відносно короткий проміжок часу.

Більшість людей можуть насолоджуватися гарною якістю життя з РС, особливо якщо вони мають відповідну підтримку. Однак людині може знадобитися внести корективи у спосіб життя, щоб зберегти якість свого життя.

Поради щодо способу життя

Ліки від РС не існує, але лікування доступне.

Людям з РРМС лікар може призначити ліки з ранніх стадій, які можуть зменшити кількість спалахів та уповільнити прогресування захворювання.

Ліки, такі як стероїди, можуть допомогти зменшити запалення та вплив сильного нападу. Інші препарати можуть допомогти при ускладненнях, таких як зміни контролю сечового міхура, втома та свербіж.

Деякі зміни способу життя також можуть допомогти людині керувати своїм станом.

Ось декілька порад:

• Їжте поживну, збалансовану і нежирну їжу з високим вмістом клітковини. Це може допомогти полегшити проблеми з контролем кишечника та сечового міхура, які характерні для людей з РС, і допоможе запобігти подальшим проблемам зі здоров’ям, таким як високий кров’яний тиск. Перед початком спеціальної дієти обов’язково проконсультуйтеся з лікарем.
• Регулярні легкі фізичні вправи можуть допомогти зберегти фізичне та психічне здоров’я. Людина може адаптувати вправи до своїх фізичних потреб. Малоенергетичні заходи, такі як садівництво та кулінарія, можуть допомогти зберегти фізичні вправи та рухливість вдома. Водні вправи та плавання можуть допомогти поліпшити гнучкість та обсяг рухів.
• Слідкуйте за лікуванням РС, оскільки це може полегшити симптоми настільки, що дозволить людям із захворюванням відновити щоденну діяльність. Відстежуйте симптоми та повідомте лікаря про будь-які зміни або погіршення стану та будь-які побічні ефекти ліків.
• Виключіть або уникайте куріння та вживання алкоголю. Куріння може пришвидшити прогресування захворювання, а алкоголь може погіршити роботу нервової системи та шкідливо взаємодіяти з препаратами від РС.
• Визнайте та розгляньте емоційну сторону стану. Діагностика будь-якого хронічного стану дуже важка для обробки. Звернення за розумовою підтримкою до сім’ї, друзів, інших хворих на РС чи медичного працівника може допомогти людині орієнтуватися в більш складних або обмежувальних частинах захворювання. Знайдіть підтримку у інших, хто знає, як це - жити з МС за допомогою таких ресурсів, як MS Healthline. Ця безкоштовна програма надає підтримку в режимі індивідуальних бесід та групових обговорень з людьми, у яких є такі захворювання. Додаток можна завантажити на iPhone або Android.
• РС може бути важко зрозуміти. Поділіться подробицями стану із тими, хто вам близький. Повідомте їм більше інформації, коли вам буде зручно. Міцні стосунки створюють потужну мережу підтримки. Кожна людина з РС по-різному ставиться до обміну новинами про стан.
• Доглядачі, які доглядають за людиною з РС, повинні знати, що це може виснажувати та виснажувати. Люди, які забезпечують догляд за хворими на РС, також повинні вжити заходів для догляду за собою. Це може допомогти людині надати найкращу підтримку.
• Зберігати психічно стимулюючу діяльність та соціальну взаємодію для збереження когнітивних функцій. Читання, креативне письмо, кросворди, перегляд ігрових шоу та просто спілкування з іншими можуть покращити когнітивні процеси.
• Керуйте очікуваннями у свого роботодавця. Можливо, їм доведеться здійснити пристосування на робочому місці для розміщення людини з РС, наприклад, гнучкий або скорочений робочий час. Ретельне фінансове планування може допомогти людині, що страждає на РС, шукати час для відсторонення від роботи, щоб відновити сили, зменшуючи вплив цього.
• Поговоріть з ерготерапевтом про заходи мобільності, включаючи адаптацію дому та знання про способи, якими громадський транспорт та приміщення надають підтримку менш мобільним людям із таким захворюванням.

Вплив

Професійна та фізична терапія може допомогти впоратися із симптомами РС.

Люди з РС можуть залишатися безсимптомними протягом багатьох років.

Однак життя з РС може бути як фізично, так і психічно переважною, коли розвиваються симптоми.

Постійна втома характерна для людей з РС. Ця втома може вплинути на всі аспекти життя, включаючи ефективне використання мозку та здатність виходити та брати участь у заходах.

Симптоми РС можуть спричиняти постійний дискомфорт та втрату працездатності, що обмежує здатність людини займатися щоденною діяльністю.

Людям з РС, можливо, доведеться відвідувати медичні консультації дуже регулярно. Вони також живуть з невизначеністю, коли може статися наступний напад симптомів.

Разом вони знижують якість життя людини. Постійне розчарування таких обмежень призводить до того, що у деяких людей з РС розвивається депресія.

Багато програм трудової терапії та релаксації доступні, щоб допомогти хворим на РС управляти своїми симптомами.

Ці програми можуть допомогти хворим на РС покращити ефективність повсякденної діяльності, незважаючи на обмеження, накладені цим захворюванням. Також доступний цілий ряд груп пацієнтів, щоб запропонувати підтримку людям, які живуть із РС.

Недавні дослідження показують, що багата білками дієта може покращити прогноз розвитку РС за рахунок зменшення запалення. РС сама по собі не є летальною, але рівень смертності серед людей з РС є вищим, ніж серед загальної популяції.

Збільшення кількості смертей відбувається внаслідок ускладнень РС, таких як інфекція, захворювання, що вражають легені або серце, або депресія, що призводить до самогубства.

Лікування

Існує кілька методів лікування РС, але вчені-медики ще не розробили ліки.

Медичні процедури зазвичай поділяють на три основні категорії:

• Терапія, що модифікує захворювання (ДМТ): ці препарати уповільнюють швидкість погіршення захворювання та зменшують рецидиви симптомів. Вони роблять це, впливаючи на роботу імунної системи.
• Препарати, що допомагають зменшити специфічні симптоми РС: Приклади включають ліки для знеболення та проносні засоби для усунення запору.
• Ін’єкційні стероїди: вони можуть допомогти впоратися з раптовими нападами сильних симптомів. Вони зменшують запалення і можуть допомогти врегулювати тимчасову втрату зору та слабкість м’язів.

Крім того, люди з РС часто отримують фізіотерапію у вигляді вправ та масажу, що допомагає поліпшити роботу м’язів та полегшити біль. Ерготерапевт може допомогти людині з РС використовувати робоче та соціальне життя для управління цим захворюванням.

Людям з РС може знадобитися логопедія для повернення деяких частин мови в нормальну функцію, а також медична допомога при ковтанні.

Оскільки РС може вражати багато різних частин тіла, лікування зазвичай проводять різноманітні лікарі-спеціалісти. Ця команда фахівців може залучати неврологів, урологів та психологів.

Для отримання додаткової інформації про лікування РС натисніть тут.

Симптоми

Людина з РС часто буде відчувати втому.

Пошкодження мієліну та нервів може відбуватися в декількох різних областях головного та спинного мозку. З цієї причини РС може вражати будь-яку частину тіла.

Типові симптоми РС включають:

• м’язова слабкість і спазми
• розмитість або подвійне бачення
• втома
• зміни настрою
• труднощі з чітким мисленням
• втрата контролю над функцією сечового міхура і кишечника

М'язова слабкість і спазми можуть спричинити проблеми з мовою, координацією та рівновагою.

На щастя, більшість людей з РС не відчувають усіх цих симптомів. Фактичні симптоми, що розвиваються, залежать від ступеня та місця пошкодження нерва. Зі збільшенням кількості збитків симптоми погіршуються.

Зазвичай симптоми вперше розвиваються у віці від 15 до 45 років. Лікар, як правило, діагностує РС, коли людині, яка страждає на цю хворобу, виповнилося двадцять або початок тридцятих років.

Типи

Найпоширеніший тип РС - це рецидивуючо-ремітуючі РС (RRMS). За даними Національного товариства розсіяного склерозу, близько 85 відсотків людей з РС мають цю форму захворювання.

RRMS включає періоди легких або навіть відсутніх симптомів або ремісії та рецидиви, протягом яких симптоми погіршуються.

З часом, по мірі пошкодження, людина може відчувати менше періодів ремісії та більш важкі симптоми. Коли це трапляється, RRMS переросла у вторинну прогресивну РС (SPMS).

Приблизно половина всіх людей із СУРР продовжують розробляти СПМС.

Наступним за поширеністю типом МС є первинна прогресуюча МС (ППМС). Ця форма РС зустрічається приблизно у 15 відсотків людей із цим захворюванням.

PPMS часто є більш виснажливим. З часом симптоми погіршуються, а не виникають як раптові напади з періодами ремісії.

При вторинному прогресуючому РС (СПМС) людина відчуває спалах, після чого симптоми покращуються. Однак після цього стан поступово погіршується.

Резюме

Більшість людей з РС можуть розраховувати жити до тих пір, поки люди без РС, але стан може вплинути на їхнє повсякденне життя. Для деяких людей зміни будуть незначними. Для інших вони можуть означати втрату рухливості та інших функцій.

Як можна більше дізнатись про РС, про те, що вона включає, та способи управління нею може допомогти людині відчути більше контролю над своїм станом та краще спроможність протистояти змінам, які можуть відбутися.

Людина, яка отримує новий діагноз, може не захотіти розповісти про це всім відразу, але це гарна ідея повідомити родину та друзів, коли їй це зручно. Це допоможе людям зрозуміти зміни, які можуть відбутися.

Повідомлення роботодавця може допомогти їм скорегувати робоче середовище та графік з урахуванням будь-якої втоми та дискомфорту, які можуть виникнути.

Підтримка фізичного навантаження з низьким рівнем і дієта з високим вмістом клітковини з низьким вмістом жиру може сприяти лікуванню захворювання. Визнання та вирішення емоційних аспектів життя з РС може допомогти людям із захворюванням та вихователям впоратися, а також допомогти близьким родичам та друзям забезпечити мережу підтримки.

Благодійні організації, включаючи Національне товариство MS, пропонують широкий спектр інструментів, засобів та порад для підтримки людей, хворих на цей стан.

Q:

Які найкращі способи зустріти інших людей з РС?

A:

У більшості великих лікарень є групи підтримки для людей з РС.

Інтернет-групи підтримки та ресурси також доступні через Національне товариство розсіяного склерозу.

Сенгу Хань, доктор медицини Відповіді представляють думку наших медичних експертів. Весь вміст суворо інформаційний і не повинен розглядатися як медична порада.