Моїми очима: Аутоімунні стани
У мене є кілька аутоімунних захворювань: тиреоїдит Хашимото, псоріаз та псоріатичний артрит, целіакія та системний червоний вовчак.
Медичні працівники визначають аутоімунні стани як такі, коли імунна система, яка зазвичай захищає організм від інфекції, борючись з бактеріями та вірусами, поводиться ненормально, атакуючи власні здорові клітини організму.
Це спричиняє запалення суглобів, органів, судин, сухожиль, шкіри тощо.
Багато людей називають це надмірно активною імунною системою.
Хоча деякі симптоми перекриваються, кожен з аутоімунних станів у мене різний. Вони існують одночасно і тому супутні.
Жоден із цих станів не є заразним, в даний час не існує ліків для жодного з них, і їх причини невідомі.
Ми знаємо лише, що гени деяких людей схиляють їх до цих умов і що фактори навколишнього середовища викликають їх.
Наприклад, можливо, стрес, гормональні зміни або незначна інфекція, така як вірус застуди, спровокували міну. У інших людей можуть розвинутися аутоімунні захворювання після вагітності, травми або травми.
З чого все почалося
Все почалося для мене, коли мені було приблизно 14 або 15 років, і у мене почала з’являтися суха шкіра шкіри голови, вух та ліктів.У мене були загальні болі, які були для мене проблематичними, оскільки я представляв свою школу з хокею, тенісу та легкої атлетики, проводячи більшу частину вільного часу, займаючись спортом, плаванням або катаючись на велосипеді.
Пам’ятаю, мені сказали, що це, мабуть, поєднання “наростаючих болів” та екземи, і що я з цього виросту.
Насправді у мене був псоріаз, але пройшло 10–12 років, перш ніж я отримав такий діагноз. Тепер я знаю, що при псоріазі імунна система призводить до того, що клітини шкіри розвиваються занадто швидко, і що вони можуть накопичуватися у болючі сухі ділянки, які називаються бляшками. Псоріаз може вразити суглоби і перерости у форму артриту, що і сталося зі мною.
На той момент, коли я вступив до університету, я все ще страждав від невиразних болів і болів, і коли я постійно відчував втому, я відвідав клініку в університеті. Лікар сказав мені, що у багатьох студентів є залозиста лихоманка, що я повинен відпочивати і що це пройде.
За цей час я взагалі перестав займатися спортом і виявив, що навчання та робота за сумісництвом абсолютно виснажливі. Озираючись назад, я думаю, що, мабуть, я відчував аутоімунні симптоми, але у мене насправді не було ні сил, ні світського ставлення до більш точного діагнозу.
На початку моїх 20-х років повернулася надзвичайна втома, і у мене також з’явилася низка нових симптомів: постійно відчуваю холод, рідшає волосся, набряки навколо очей, інфекції нирок та періодичний біль у грудях. Я працював повний робочий день і мені було важко сконцентруватися чи навіть встати.
"Це дійшло до вершини, коли я був у відпустці в Парижі, коли я був такий виснажений, що ледве ходив і просто хотів спати".
Пам’ятаю, я змусив себе пройти всі сходи в Нотр-Дам і відчув, що це був справжній тріумф, коли це мало бути те, що легко могла зробити людина мого віку - особливо хто любив крос і колись бігав 1500 метрів для розваги!
Після додаткових тестів я отримав діагноз тиреоїдиту Хашимото, який перетворився на гіпотиреоз. Це відбувається, коли імунна система атакує здорові клітини щитовидної залози.
Як здоровий і здоровий вегетаріанець, я був шокований тим, що недостатня активність щитовидної залози також спричинила високий рівень холестерину - звідси біль у грудях. Лікар пояснив, що мені доведеться щодня до кінця життя приймати замінні таблетки гормонів щитовидної залози (левотироксин).
Мені все ще потрібно регулярно перевіряти функції щитовидної залози і час від часу коригувати дозування, оскільки моя ніколи не була повністю збалансованою. Існує досить складна петля зворотного зв'язку, тому для багатьох людей (включаючи мене самого) проведення діагнозу та призначення левотироксину не означає, що всі симптоми зникають.
Все ще бувають випадки, коли мої рівні будуть за межами норми, через що я відчуваю втомленість і набряки очей. Моє волосся також починає випадати, коли я його мию.
Кілька років потому у мене почала з’являтися скутість у лікті. Лікар сказав мені, що це, швидше за все, тенісний лікоть, але він не покращився; і коли у мене почали набрякати пальці ніг, вони сказали мені, що це, мабуть, подагра!
"Мені здавалося, що постійно хворий на грип"
Я почав намагатися дослідити, що зі мною може бути не так. Коли мої руки та коліна стали гарячими на дотик, болісними та набряклими, мій лікар скерував мене до ревматолога, який підтвердив, що у мене псоріатичний артрит (PsA).
Хоча мені було лише двадцять років і я думав, що артрит - це те, що отримують лише старші дорослі люди, насправді було полегшенням нарешті отримати діагноз. Я мав справу з роботодавцем, який скептично ставився до того, що зі мною щось не так, навіть ускладнюючи відвідування медичних консультацій.
Ревматолог призначив диклофенак, який я не міг терпіти, оскільки він викликав такі побічні ефекти, як проблеми з шлунково-кишковим трактом.
Ми обговорювали початок лікування метотрексатом, але він має численні побічні ефекти та має обмеження щодо його використання людьми, які планують мати дітей. Тож я вирішив проти.
Далі був сульфасалазин, але у мене була алергічна реакція на нього. Я відчував запаморочення, утруднене дихання, занепокоєння, кропив’янку, пітливість, почервоніле і набрякле обличчя та набряк у горлі.
Пізніше мій ревматолог підтвердив, що я пережив анафілактичну реакцію, і що мені слід було піти в травмпункт.
Через кілька років у мене була ще одна алергічна реакція; цього разу до препарату, який називається триметоприм. З тих пір я дізнався, що сульфасалазин та триметоприм входять до одного сімейства препаратів, що називаються сульфаніламідами, і що їх алергія на них може сигналізувати про вовчак.
Після цього досвіду я не хотів приймати будь-які нові ліки. Отже, протягом декількох років я не приймав нічого сильнішого за парацетамол, продовжуючи відвідувати свого ревматолога для аспірації колін, що передбачає введення довгої голки в суглоб, щоб витягнути скупчення синовіальної рідини.
Найбільш складним для мене був час на початку 30-х років, коли я почав отримувати нові, більш виснажливі симптоми. Окрім опухлих суглобів від PsA, я почав відчувати біль і набряки в м’язах і сухожиллях.
"Часом я відчував себе настільки слабким, що мені було важко піднятися по сходовій майданчику, і я не зміг цього зробити, не зупинившись для відпочинку".
Відчувалося, що постійно хворіє на грип. Моєму тілу було б дуже важко, і це було б величезним зусиллям, просто сидіти на стільці тривалий час. Якщо я подрімав, я не прокинувся почуваючи себе відпочившим і готовим до руху; Після цього я часто почувався гірше. Це різниця між звичайною втомою і втомою, і це була найгірша втома, яку я відчував до цього часу.
Я працював повний робочий день, поки мені доводилося входити на повторні медичні прийоми для лікування. Мені щось тестували, тест повернувся нормально, мені довелося б призначити новий прийом, замовити нові тести, потім Вони повернеться нормальним. Це тривало щонайменше 2 роки.
Здавалося, не було наступності в діагностиці, і я навіть мав одного лікаря, який перегуглував мої симптоми. Я живу у Великобританії і є рішучим прихильником Національної служби охорони здоров'я (NHS), маючи незліченний хороший досвід. Але на той момент хірургічна операція, на яку я був зареєстрований, не відповідала необхідним стандартам, тож Комісія з якості допомоги врешті-решт закрила її.
Я знав, що мої симптоми відрізняються від артриту, і що причиною має бути інший запальний стан, тому я витратив багато часу на читання про інші аутоімунні стани. Коли я почав відчувати виразку в роті, проблеми з пам’яттю та виразний висип на метелику на обличчі, я почав підозрювати, що у мене може бути вовчак.
Вовчак може викликати ультрафіолетове світло, і одне, що я помітив, - це те, що я часто почуваюся погано у відпустці. Пройшовши кілька аналізів крові, ревматолог остаточно підтвердив діагноз системної червоної вовчака.
Незважаючи на те, що це діагноз, який ніхто не хотів би отримувати, я відчував дивну надію; принаймні у мене був підтверджений діагноз і я міг зосередитися на лікуванні.
Ревматолог та медсестра з ревматології надзвичайно підтримали. Ми обговорили варіанти лікування, і вони призначили мені вітамін D, фолат (фолієву кислоту) та гідроксихлорохін. Після виникнення проблем з останнім, вони призначили мені метотрексат - той самий препарат, який я вирішив не приймати у свої 20 років.
Основним способом лікування аутоімунних станів є призначення імунодепресивних препаратів. Однак у моєму випадку, крім цих аутоімунних станів, у мене також є селективний дефіцит IgA. Це імунна недостатність, з якою я, мабуть, народився, що робить мене більш сприйнятливим до певних типів інфекцій, головним чином у кишечнику та дихальних шляхах.
Зосередьтеся на речах, які ви може все ще роблять
Я не палю, але за останні 10 років у мене були бронхіт (двічі), ларингіт, тонзиліт (кілька разів) та пневмонія. Як наслідок цього, я постійно стурбований прийомом ліків, які ще більше пригнічуватимуть мою імунну систему.
Зважування потенційних ризиків постійного запалення (подальше пошкодження суглобів та більший ризик серцево-судинних захворювань) порівняно з прийомом імунодепресивних препаратів для мене є постійною дилемою.
Розвиток алергії на ліки викликає справжнє занепокоєння, і, хоча багато інших людей метотрексат добре переносить, я дуже хотів почати застосовувати цей препарат на основі минулого досвіду.
Це була довга і неприємна подорож для мене, коли я переслідував діагнози, і це часто трапляється у людей з аутоімунними захворюваннями - особливо з вовчаком, який може імітувати стільки інших захворювань.
Якщо ви вважаєте, що у вас може бути аутоімунний стан, або у вас він уже є, і вважаєте, що у вас розвинувся другий, запитайте у лікаря, чи не планує він провести тест на антинуклеарні антитіла (ANA).
Цей тест виявляє антинуклеарні антитіла в крові та є показником аутоімунного захворювання.
Інші фактори також можуть сприяти позитивному результату ANA, тому важливо обговорити результати з лікарем, щоб він міг врахувати ваші симптоми та розглянути подальші тести.
Аутоімунні захворювання сильно вплинули на моє життя; від відмови від бас-гітари, бо я більше не міг утримувати струни, до відсутності необхідної сили та гнучкості в колінах та сухожиллях, щоб продовжувати серфінг.
Однак, якщо у мене не спалахне спалах (коли навіть підняти чайник важко), я все одно можу їздити на велосипеді, плавати та грати на барабанах (м’яко). У мене також є дуже підтримуючий партнер та розуміючий роботодавець.
Я намагаюся зосередитись на речах, які я досі може робити і працювати з моїм ревматологом, щоб запобігти подальшому пошкодженню суглобів і сухожиль.
