Чого очікувати від просунутих РС

Розсіяний склероз розвивається, коли імунна реакція пошкоджує захисну оболонку, що покриває нерви головного та спинного мозку. Важкі симптоми не є загальними, але вони можуть включати параліч та втрату зору.

Коли пошкодження впливає на мієлінову оболонку, це може спричинити широкий спектр симптомів у всьому тілі.

У деяких людей розвиваються легкі симптоми, і розсіяний склероз (РС) рідко буває летальним. Однак у деяких людей симптоми можуть бути важкими.

РС розвивається поетапно. Більшість людей ніколи не відчувають запущеної стадії і, ймовірно, залишаться мобільними. Національне товариство розсіяного склерозу зазначає, що 2 з 3 хворих на РС можуть ніколи не втрачати здатність ходити.

Однак у деяких людей симптоми поступово погіршуються. Насправді, деякі люди можуть частіше відчувати симптоми. Розширений РС може серйозно вплинути на здатність людини функціонувати.

В даний час не існує ліків від РС, але нові методи лікування обіцяють уповільнення його прогресування.

Розширений РС

З часом людині з РС може знадобитися додаткова допомога.

Якщо РС досягає запущеної стадії, людина може зазнати втрати рухливості та інших симптомів, що змінюють життя. Вони можуть більше не мати можливості говорити, писати чи ходити, і їм може знадобитися цілеспрямований догляд для задоволення своїх потреб.

РС не є летальним станом, за винятком дуже рідкісних випадків, коли він швидко прогресує. Національне товариство розсіяного склерозу пояснює, що РС може скоротити життя людини до 7 років.

Тим не менш, за даними Національного інституту неврологічних захворювань та інсульту (NINDS), людина з РС, ймовірно, матиме приблизно таку ж тривалість життя, як і людина без захворювання.

Останні досягнення медицини сприяють забезпеченню людей з РС нормальним життям та якістю життя.

Натисніть тут, щоб дізнатись більше про тривалість життя людей з РС.

Симптоми

Симптоми та прогресування РС у людей різняться. Немає чітких часових рамок щодо того, як розвиваються симптоми або які симптоми з’являться.

Люди з важкими симптомами РС можуть відчувати будь-що з наступного:

  • біль у м’язах, нервах та суглобах
  • спазми, скутість і судоми м’язів
  • втома
  • утруднене дихання
  • тремор, нестійкість або проблеми з координацією
  • оніміння і поколювання
  • сенсорні зміни
  • запалення легенів
  • нетримання кишечника або сечового міхура
  • запор
  • інфекції нирок та сечовивідних шляхів
  • параліч
  • втрата рухливості верхньої та нижньої частини тіла
  • слабкість і запаморочення
  • труднощі з жуванням або ковтанням
  • мовленнєві труднощі
  • проблеми з пам’яттю та мисленням
  • емоційні розлади, такі як депресія, перепади настрою та гнів
  • пролежні під тиском, якщо людина не в змозі пересуватися сама
  • втрата зору або тривалий подвійний зір
  • втрата слуху
  • головний біль
  • судоми
  • остеопороз, через відсутність рухливості

У деяких випадках може також існувати ризик суїцидальних намірів та спроб самогубства.

Зміни, які приносить РС, можуть змінити життя, впливаючи як на якість життя, так і на стосунки з іншими. Ці зміни також можуть вплинути на життя близьких та вихователів.

Справляючись із проблемами

Отримання належної допомоги може допомогти людині насолоджуватися гарною якістю життя.

РС може вплинути на психічне здоров’я людини, а у деяких із цим захворюванням може розвинутися депресія. Крім того, відчуття труднощів з мисленням і пам’яттю може призвести до розчарування, гніву, страху та, можливо, провини.

Люди, які страждають на РС, також можуть турбуватися щодо фінансів та необхідності адаптації додому, наприклад, щоб забезпечити доступ до інвалідного візка.

Гаряча лінія Національного товариства розсіяного склерозу (1-800-344-4867) може проконсультувати з багатьох практичних питань, з якими люди можуть зіткнутися.

Вихователі повинні знати про ці можливі думки та переживання. Розвиток кращого розуміння того, що переживає людина, може допомогти їй запропонувати кращий рівень догляду. Надання допомоги людині з хронічним захворюванням теж може бути складним завданням. Вихователі також повинні переконатися, що вони витрачають час на себе.

Перепочинок або запрошення друга чи члена сім'ї на деякий час поділитися турботою може допомогти вихователю підтримувати власне психічне та фізичне благополуччя.

Для людей, які доглядають за коханою людиною з РС, Національне товариство розсіяного склерозу пропонує корисну брошуру, яка містить детальну інформацію про те, як впоратися з багатьма аспектами запущеного РС.

У цій статті дізнайтеся більше про перепади настрою та РС.

Дізнайтеся більше, візьміть під свій контроль

Роботодавці часто можуть організувати спеціальний доступ та гнучкі умови.

Як можна більше дізнатися про хронічний стан може допомогти людині відчувати більше контролю над своєю ситуацією.

Приклади включають:

  • Навчання про допоміжні пристрої: ці та інші технології можуть допомогти людині залишатися активною та продуктивною.
  • Дізнатися про допомогу до того, як виникне необхідність: Чекання, поки виникнуть труднощі, може додати стрес щодо організації додаткової допомоги, наприклад, проживання за допомогою, та може ускладнити пошук відповідного місця.
  • Розмова з родиною або роботодавцями про варіанти: можливо, можливо організувати доступ та гнучку роботу, що може дати можливість людині продовжувати працювати довше. Члени сім'ї часто можуть допомогти у виконанні практичних завдань, якщо знають, що потрібно людині.
  • Приєднання до місцевих груп підтримки країн-членів: вони можуть пропонувати поради, організовувати соціальні та інші заходи та допомагати людям почуватися менш ізольованими.
  • Дізнання про нові методи лікування: людина може вирішити поговорити зі своїм лікарем щодо заміни наркотиків.

Управління просунутими РС

Багато служб доступні для задоволення потреб тих, хто живе з розвиненими МС.

Медична допомога

Медикаментозне лікування може допомогти зменшити частоту і тяжкість спалаху симптомів. Людині, що страждає РС на пізніх стадіях, лікар може призначити мітоксантрон (Новантрон).

Багато інших препаратів можуть допомогти полегшити симптоми та ускладнення, які можуть варіюватися від проблем із сечовипусканням до проблем із сексуальним здоров’ям.

Засоби знеболення та ін’єкції стероїдів також можуть допомогти комусь із серйозними симптомами, включаючи втрату зору, за даними Національного товариства розсіяного склерозу.

Випадок та потреба в лікуванні у кожної людини будуть різними. Лікар в будь-який час порадить найкращі варіанти для конкретної людини.

Лікар також може допомогти людині отримати доступ до фізичної терапії, ерготерапії та інших видів допомоги. Якщо людині стає важко жити вдома та піклуватися про себе, допомога за допомогою проживання або проживання вдома може бути варіантом.

Які варіанти управління спалахом РС? Дізнайтеся більше тут.

Терапія способу життя

Людина з важкими симптомами все ще може отримати користь від здорового способу життя, наприклад:

  • перебуваючи поза якомога більше
  • робити вправи, які підходять людині в інвалідному візку
  • дотримання здорової та різноманітної дієти, яка може допомогти запобігти ожирінню, серцево-судинним проблемам та іншим ускладненням
  • спробувати масаж і термічну обробку, які можуть полегшити біль і стрес
  • плавання та гідротерапія можуть допомогти полегшити біль

Хоча РС зазвичай не смертельна, вона може суттєво погіршити якість життя людини. Вжиття заходів для підтримання стосунків та інтересів може допомогти підвищити настрій людини та інші аспекти її здоров’я.

Догляд та підтримка

Іноді людині потрібна додаткова допомога, коли вона живе з розвиненою РС. Це може включати паліативну допомогу, допомогу вдома чи інші види допомоги.

Паліативна допомога

Паліативна допомога має на меті допомогти людині почуватися комфортніше і насолоджуватися якомога кращою якістю життя під час запущеної стадії РС чи іншого стану здоров’я.

Мережа лікарів, медсестер та інших медичних працівників може запропонувати паліативну допомогу.

Цей вид догляду може враховувати фізичні, емоційні, духовні та соціальні потреби. Він також може забезпечити підтримку як хворих на РС, так і їхніх родин та друзів.

Догляд на дому

Послуги реабілітації можуть допомогти людині залишатися активною.

Багато людей з РС продовжуватимуть жити у власному домі, але в міру прогресування симптомів їм може знадобитися додаткова допомога. Догляд на дому може підійти молодим людям, які мають психічну готовність, але їм важко виконувати повсякденні фізичні завдання.

Людина може мати мережу сім'ї та друзів, і вона може скористатися спілкуванням та приєднанням до заходів, що стимулюють психіку.

Домашня допомога може допомогти тим, хто вже не може отримати доступ до закладу догляду так часто, як їм потрібно. Це також може допомогти зберегти якість їхнього життя.

Домашня допомога передбачає розробку індивідуального плану догляду, який включає особу з розвиненою РС, медичного працівника та часто їхніх близьких чи вихователів.

Послуги можуть включати:

  • кваліфікована сестринська допомога
  • суспільні послуги
  • допомога у повсякденній діяльності та домашніх обов’язках
  • допомога з доглядом за дітьми
  • реабілітаційні послуги

Програми для дорослих на день

Програми для дорослих часто зосереджені на заходах, що сприяють емоційному та фізичному благополуччю, включаючи заходи, в яких люди можуть брати участь і насолоджуватися ними на будь-якому рівні фізичної працездатності.

Таким чином, люди з розвиненою РС можуть брати участь у стимулюючих заходах, якими вони насолоджувались до погіршення їхнього стану, та вивчати нові захоплення, що відповідають фізичним змінам, які вони пережили.

Домовленість проживання

Допомога в житті забезпечує постійну практичну підтримку та медичний нагляд за людиною з розвиненою РС та іншими захворюваннями, які впливають на якість життя людини.

Деякі послуги з проживання за допомогою включають:

  • Цілодобова присутність персоналу
  • допомога у повсякденному житті
  • координація догляду та надання реабілітаційних послуг
  • лікування ліками
  • рекреаційні заходи
  • харчування
  • послуги прибирання та прання одягу

Люди молодшого віку зазвичай не потребують проживання за допомогою допомоги. Це, найімовірніше, буде корисним для людей похилого віку, які є мобільними, але потребують допомоги в деяких заходах. Людина, як правило, залишається у цьому помешканні приблизно 24 місяці.

Підходи до проживання з наданням допомоги будуть відрізнятися залежно від місця проживання людини. Лікар або інший медичний працівник може надати більше інформації про місцеві послуги.

Будинки престарілих

Будинки престарілих - це заклади, де людина може проживати, якщо вона не може отримати допомогу вдома, але не потребує госпіталізації.

Персонал будинку престарілих надає послуги по догляду, медичному обслуговуванню, реабілітаційній терапії та інші послуги спеціалістів.

Догляд за хоспісом

Людині може знадобитися розміщення в хоспісі, якщо вона отримала остаточний діагноз або медичне повідомлення про 6-місячну тривалість життя.

Програми хоспісу забезпечують заходи комфорту та підтримку у вирішенні емоційних, духовних, фізичних та практичних питань, що стосуються стану.

Хоспіс може допомогти людині, якщо її стан стає важчим. Це також може забезпечити перепочинок для доглядачів.

Типи: Які з них можуть стати важкими?

Існує чотири типи РС, про які ми розповімо нижче. Деякі з них частіше інших стають важкими.

Клінічно ізольований синдром

Людина з клінічно ізольованим синдромом (СНІД) відчуває симптоми, характерні для РС, але можуть виникати лише один раз.

Для діагностики СНД симптоми повинні тривати принаймні 24 години і не бути обумовлені іншою причиною. Якщо вони повернуться пізніше, лікар може поставити діагноз РС. Однак людина не відповідає всім критеріям повної діагностики РС, якщо такі симптоми виникають лише один раз.

Якщо людина страждає від СНД, лікар може призначити ліки для запобігання подальшим симптомам та прогресуванню до рецидивуючо-ремітуючого РС (RRMS).

Якщо симптоми проявляються лише один раз, стан не стане важким.

RRMS

RRMS включає періоди загострень або рецидивів, а також періоди ремісії, коли відбувається повне або майже повне одужання. Тоді можна пережити ще одне спалах із чітко визначеними епізодами нових симптомів.

Близько 80% людей з РС мають діагноз RRMS.

Під час ремісії людина не помітить будь-якого прогресування стану, хоча дослідження виявили, що ураження можуть продовжувати розвиватися в цей час.

Прийом препаратів, що модифікують захворювання, може допомогти запобігти прогресуванню RRMS, особливо якщо людина приймає їх з ранніх стадій.

RRMS рідше стає важким, ніж прогресивні типи, але з часом це може статися.

Первинна прогресуюча РС

Первинна прогресуюча РС (PPMS) стабільно прогресує, без явних ремісій або спалахів. Симптоми з часом погіршуються, і людина навряд чи відчує значне одужання.

Близько 10–20% людей з діагнозом РС мають ППМС. Як прогресуюча форма захворювання частіше, ніж СНД чи RRMS, призводить до серйозних симптомів.

Близько 1% людей з РС мають тип, який швидко прогресує. За даними NINDS, їм може знадобитися розпочати агресивне або експериментальне лікування для контролю своїх симптомів.

В даний час не існує ефективного лікування для запобігання прогресуванню ППМС, але проводяться випробування для оцінки безпеки та ефективності нового препарату, який називається ідебенон, який може допомогти запобігти пошкодженню тканин.

Вторинна прогресуюча РС

При вторинному прогресуючому РС у людини буде серйозно погіршуватись симптоми на початку, яке потім зникне або зменшиться. Після цього симптоми поступово повертаються і поступово посилюються.

Люди з прогресуючими формами РС частіше розвивають важкі симптоми і потребують допомоги в житті та додаткової підтримки.

Outlook

Отримання діагнозу РС може викликати занепокоєння, оскільки, хоча більшість випадків РС є легкими, це може суттєво вплинути на життя людини, а пошкодження, що виникають, іноді можуть бути серйозними.

Однак допомога доступна у формі програм для дорослих на день, допоміжних умов проживання, домашнього догляду тощо.

Важливо мати підтримку людей, які розуміють, як це - жити з РС. MS Healthline - це безкоштовний додаток, який надає підтримку за допомогою індивідуальних розмов та групових обговорень із людьми, у яких є такі захворювання. Завантажте програму для iPhone або Android.

Нові варіанти лікування виявляються ефективними для уповільнення прогресування деяких форм стану. Крім того, досягнення технології МРТ дозволили поставити діагноз раніше, ніж раніше, так що лікування може розпочатися на більш ранній стадії.

Людина з діагнозом РС повинна поговорити зі своїм лікарем про всі доступні варіанти лікування та способу життя, які можуть допомогти їй підтримувати хорошу якість життя.

none:   жіноче здоров'я - гінекологія аритмія